Qu’est-ce que le QOLIBRI ?
Le QOLIBRI (Qualité de vie après un traumatisme crânien) est le premier outil spécifiquement développé pour évaluer la qualité de vie relative à la santé des victimes d’un traumatisme crânien.
Un outil de qualité de vie spécifique est supposé être plus sensible pour une affection ou un état de santé déterminés et, en conséquence, être plus ciblé et donner plus d’informations précises qu’un outil générique, appliqué à n’importe quelle affection.
La QOLIBRI a été élaboré par un groupe de travail international, la « Qolibri Task Force », sous la direction du Professeur Jean-Luc TRUELLE. Sa validation a été conduite à partir de l’examen de 3.000 victimes d’un traumatisme crânien, provenant de 14 pays et de 6 langues : Allemand, Anglais, Finnois, Français, Italien, Néerlandais.
Le QOLIBRI est un questionnaire composé de 37 questions, évaluant 6 domaines de la qualité de vie après un traumatisme crânien : cognitif, affectif, fonctionnel, relationnel, physique et émotionnel. Le questionnaire fournit un profil de qualité de vie avec un score total. Il est facile à remplir et peut être complété, en auto-questionnaire, en 10 minutes environ, par les victimes d’un traumatisme crânien léger ou modéré. Les victimes d’un traumatisme crânien grave requièrent habituellement une passation du QOLIBRI, par le biais d’une interview, conduite par un professionnel, en 20 minutes en moyenne (Truelle et al., 2010.)
Il est adapté à une utilisation en milieu clinique, aux études de recherche et aux enquêtes épidémiologiques.
Le questionnaire QOLIBRI est libre d’utilisation pour les chercheurs et les organisations à but non lucratif. Un usage commercial requiert un contrat financier. La version française est présentée ci-après. Les autres versions sont disponibles sur le site web qolibrinet.
Qu’est-ce la HRQoL (Health-Related Quality of Life = Qualité de vie relative à la santé) ?
L’organisation Mondiale de la Santé définit la qualité de vie comme étant : « La perception d’un individu de sa vie dans le contexte de la culture et des systèmes de valeur dans lequel il/elle vit, par rapport à ses objectifs, ses attentes et ses intérêts.
C’est un concept de large envergure intégrant de façon complexe la santé physique d’une personne, son état psychologique, son niveau de dépendance, ses relations sociales et ses relations avec les principales caractéristiques de son environnement ». (WHOQoL Group, 1998). Il s’agit donc d’une évaluation subjective, qui vient compléter les évaluations objectives, conduites par des professionnels, des déficiences, incapacités et handicaps.
La qualité de vie relative à la santé se réfère spécifiquement aux effets de la maladie ou d’autres états de santé sur la qualité de vie. C’est un concept particulièrement important dans les états de santé chroniques.
Le développement du QOLIBRI a été conduit, sous la direction du Professeur Jean-Luc TRUELLE, au moyen d’un modèle d’évaluation de HRQoL proposé par le Professeur Nicole von STEINBÜCHEL (2005), responsable du centre méthodologique dédié au QOLIBRI (von Steibüchel et al., 2010)
La « HRQoL » se réfère à l’appréciation d’une personne sur son état de santé subjectif, son fonctionnement et son bien être dans les domaines physique, psychologique (émotionnel et cognitif) et social, dans sa vie quotidienne. Chaque personne est considérée comme étant le meilleur expert de l’analyse de sa propre qualité de vie.
Pourquoi utiliser un outil de « HRQol » spécifique de la lésion cérébrale?
Des instruments génériques (par exemple, la SF-36) ont été utilisés pour évaluer la qualité de vie après le traumatisme crânien, mais ils ne sont pas conçus pour couvrir les domaines de santé spécifiquement concernés par la lésion cérébrale.
A quoi sert le QOLIBRI ?
- à évaluer dans quelle mesure est atteint notre but ultime: la qualité de vie du blessé, à travers son opinion subjective et incontournable sur sa propre qualité de vie
- à identifier les problèmes et les besoins d’une personne, à « re-hiérarchiser » les objectifs de son projet de vie et à promouvoir l’alliance thérapeutique
- à évaluer les progrès ou les régressions individuels
- à évaluer les programmes de rééducation et de réinsertion, leur rapport qualité/prix, l’organisation des filières et des réseaux
- après le traumatisme crânien, le Qolibri sera adapté aux accidents vasculaires cérébraux et à d’autres affections cérébrales acquises, à l’enfant, à l’expertise médico-légale
- aux études cliniques – médicaments, rééducations ciblées – et aux études trans-culturelles
- QOLIBRI peut aussi servir d’évaluation globale, fournie par le blessé au moyen d’un questionnaire, rempli en 10 à 20 minutes, validé en 6 langues and en cours de validation pour 6 autres.
Jean-Luc TRUELLE
30 mars 2012
Références :
Truelle JL. The QOLIBRI story. Acta Neuropsychologica 2005; 3: 6–7.
von Steinbüchel N, Petersen C, Bullinger M, and the QOLIBRI Group. Assessment of health-related quality of life in persons after traumatic brain injury – development of the QOLIBRI, a specific measure. Acta Neurochirurgica 2005; 93:43–49.
Truelle JL, von Wild K, Hofer S, Neugebauer E, Lischetzke T, von Steinbuchel N. The QOLIBRI–towards a quality of life tool after traumatic brain injury: Current developments in Asia. Acta Neurochirurgica Supplement 2008; 101:125–129.
von Steinbuechel N, Wilson L, Gibbons H, Hawthorne G, Hofer S, Schmidt S, Bullinger M, Maas A, Neugebauer E, Powell J, von Wild K, Zitnay G, Bakx W, Christensen AL,
Koshinen S, Formisano R, Sarajuuri J, Sasse N, Truelle JL. Quality of Life after Brain Injury (QOLIBRI-TBI) – scale validity and correlates of quality of life. Journal of
Neurotrauma 2010; 27 (7): 1157-1165.
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Koshinen S, Formisano R, Sarajuuri J, Sasse N, Truelle JL. Quality of Life after Brain Injury (QOLIBRI-TBI) – scale development and metric properties. Journal of Neurotrauma 2010; 27 (7): 1167-1185.
Truelle JL, Koshinen S, Hawthorne G, Sarajuuri J, Formisano R, von Wild K, Neugebauer E, Wilson L, Gibbons H, Powell J, Bullinger M, Höfer S, Maas A, Zitnay G, von Steinbuechel N and the Qolibri Task Force. Quality of life after traumatic brain injury: The clinical use of the QOLIBRI, a novel disease-specific instrument. Brain Injury, October 2010; 24(11): 1272–1291.
